المشاهير ناشدوا بعلاجه.. والدة الصغير علي المصاب بضمور العضلات: محتاج يسافر الإمارات
استغاثت سيدة تدعى رقية إبراهيم، لعلاج طفلها المصاب بمرض ضمور العضلات النادر المعروف باسم دوشين.
أم تستغيث لعلاج ابنها من مرض ضمور العضلات
وقالت رقية إبراهيم، في منشور عبر موقع التواصل الاجتماعي إنستجرام: علي هو الابن الوحيد ليا بعد 13 سنة من عدم الإنجاب، ولا أستطيع أن أنجب مرة أخرى كما أخبرنى الأطباء، لكن فى نفس الوقت كانت الصدمة الأكبر، عندما اكتشفنا أن علي لديه واحد من أشرس الأمراض النادرة المميتة، منذ أن كان عمره سنتين ونصف، وهو ضمور العضلات دوشين.
وتابعت رقية إبراهيم، والدة الطفل علي المصاب بمرض ضمور العضلات دوشين: المرض نادر ومميت ويصيب طفل واحد من كل 3500 طفل، ويتطور المرض ويؤثر على عضلات الساقين واليدين، ثم يؤثر على جميع عضلات الجسم ويفقد الطفل قدرته على الحركة فى سن مبكرة من طفولته، ويجلس على كرسى متحرك ويصل التطور للجهاز التنفسى، إلى أن ينتهى تطور هذا المرض بالوفاة.
وأضافت رقية إبراهيم، والدة الطفل علي المصاب بمرض ضمور العضلات دوشين: إحنا راضيين بقضاء الله ونفعل المستحيل كل يوم لكى ننقذ ابننا من هذا المرض المدمر، وفى تواصل مستمر مع الشركة المصنعة للعلاج الجينى الذى يجب أن يأخذه ابنى منذ أكثر من 6 سنوات، وحينما كان العلاج في المرحلة قبل السريرية وحتى تمت الموافقة على العلاج، ونحن أيضًا الأسرة الوحيدة من خارج الولايات المتحدة الأمريكية التي اختارتها إدارة الغذاء والدواء الأمريكية، لكى تشارك في اللجنة الاستشارية للعلاج الجينى، التي انعقدت للموافقة على العلاج الجينى.
واستكملت رقية إبراهيم، والدة الطفل علي المصاب بمرض ضمور العضلات دوشين: ولذلك فنحن نفعل كل شيء لكى ننقذ ابنى قبل فوات الأوان وخسارة المزيد من الوقت، لا أريد أى شيء من هذه الحياة إلا إنقاذ ابنى الوحيد من هذا المرض المميت، قبل ان يستخدم كرسي متحرك وتبدأ رحلة المرض فى التطور، وأريد أن يعيش ابنى طفولته مثل باقى الأطفال.
وأردفت: الحل الآن أن يأخذ ابنى العلاج الجينى فى أقرب وقت ممكن كما أخبرنا كثير من الأطباء، ولكن تكلفة العلاج كبيرة وأكبر من إمكانيات أي أسرة لذلك استغيث لعلاجه، وأطالب بضرورة سفرة لدولة الإمارات حتى نتمكن من علاجه.
والجدير بالذكر أنه طالب عدد من الفنانين والمشاهير، بعلاج الطفل علي المصاب بمرض ضمور العضلات دوشين، والتوجه بسرعة سفره للخارج لإنقاذ حياته، وعلى رأسهم الفنان محمد أنور والنجم أحمد فهمي، بالإضافة إلى عدد من نجوم ولاعبي كرة القدم.
