طفلة بحجم كف اليد | أناسيمون تواجه الضمور العضلي.. والأم تستغيث: حالتها بتتدهور لازم تأخد الحقنة بسرعة
يتوغل مرض الضمور العضلي، في أجسام بعض الأطفال الصغار، في الآونة الأخيرة، بشكل مبالغ فيه، لم يكن ينتشر بهذا الحجم من قبل، وانحصر علاجه داخل سائل حقنة، تتكلف 40 مليون جنيه مصري، وتقع تلك التكلفة الضخمة على عاتق الأبوين، لنجاة طلفهما من المرض الغاشم.
أناسميون تواجه الضمور العضلي
تستغيث ماريان مهنى، والدة الطفلة أناسيمون عماد، البالغة من العمر عامين، لتوفير علاج طفلتها المصابة بالضمور العضلي الشوكي.
وتروي تفاصيل اكتشافها المرض لـ القاهرة 24، قائلة: اكتشفت المرض، وهي عندها 6 أشهر، مكانتش بتتحرك، أو تنتبه، وهنا حسيت إنها تعبانة.
تشخيص خاطئ
توجهت الأم إلى أطباء أطفال، الذين شخصوا حالتها، على أنها تعاني من نقص الفيتامينات والكاليسوم، ولكن عندما بلغت 9 أشهر، أصبحت حالتها تتدهور.
واستكملت الأم رحلتها في علاج الطفلة، وتوجهت إلى طبيب مخ وأعصاب، وعمل رسم أعصاب، الذي أظهر وجود مرض في الأعصاب، ومن ثم إجراء التحليل الجيني، وبين إصابة أناسميون بالضمور العضلي الشوكي.
سنها تجاوز المدة المحددة
وبلغت الصغيرة عامها الأول، وقدمت الأم لها في مباردة الرئيس عبد الفتاح السيسي، لعلاج أطفال الضمور العضلي الشوكي، وتم إجراء الكشف عليها، وتأكدت من إصابتها، ومن ثم حصولها على الحقنة، الأغلى في العالم، إلا أن سنها تجاوز الحد الأقصى للمبادرة.
وتتابع الأم: الدكاترة قالولي على علاج تاني مدى الحياة، بـ 2 مليون ونص في السنة، لأنها هتاخد كل 80 يوم، جرعة بـ55 ألف، ولحد انهارده مش عارفة أصرفه.
وأشارت إلى أن العلاج البديل بطيء وحالتها حاليًا في تدهور مستمر، منوهة: بنتي علطول عندها كحة وبلغم، وده أثر على جهازها التنفسي، ومهددة كل يوم بضيق التنفس، والوضع على الأكسجين، لازم تاخد الحقنة بسرعة.
كل لما تكبر الخطورة بتزيد
وناشدت ماريان المسئولين قائلة: بنتي كل شوية تتحجز في العناية المركزة، نفسي تاخد الحقنة، وأنقذها من المرض اللعين لأن كل لما بتبكبر، كل لما الخطورة بتزيد.
