سيدة تستغيث لعلاج نجلها المصاب بالضمور العضلي: مش بيتحرك نهائي.. ونفسي ياخد الحقنة قبل ما يكمل سنتين
لا يزال مرض الضمور العضلي يتوغل بين الأطفال الصغار، الذين لا حول لهم ولا قوة، يصابون به منذ ولادتهم، فلم يقدروا على أبسط الأشياء، كالجلوس أوالحركة، مثل أقرانهم، والعلاج الوحيد لهم، داخل أمبول حقن، يتكلف 40 مليون جنيه مصري.
والدة الطفل يوسف: اكتشفنا المرض وهو عنده 4 شهور
تستغيث سارة رجب، والدة الطفل يوسف محمد، المصاب بالضمور العضلي الشوكي، للحصول على الحقنة الأغلى عالميًا، لشفاء طفلها من فلك المرض الغاشم، قبل إتمامه العامين.
أوضحت سارة في تصريحات خاصة لـ القاهرة 24: يوسف يبلغ من العمر سنة و5 أشهر فقط، واكتشفنا المرض عندما كان عمره 4 أشهر ونصف.
تشخيص خاطئ في علاج الطفل يوسف
تروي الأم رحلة العلاج، فتقول: يوسف وهو 4 شهور، مكنش بيقعد خالص، فبدأت أعرضه على كذا دكتور، وكان التشخيص، إنه عنده نقص في الكالسيوم أو أنيميا، أو إنه يخس شوية.
قررت الأم إجراء تحاليل وفحوصات على طفلها، والتي تتمثل في رسم الأعصاب والعضلات، نتيجة ارتخاء أعصابه وعضلاته، حتى أُجري للطفل تحليل جيني، أظهر إصابته بالضمور العضلي الشوكي.
حاولنا المشاركة في المبادرة
تتابع سارة: بدأنا رحلة العلاج، أول لما ظهرت النتيجة بعد التحليل الجيني، إن عنده ضمور في العضلات، وشاركنا في مباردة الرئيس لعلاج الضمور العضلي، وبعد الانتهاء من الإجراءات، عرفت إن الحقنة سنها في المبادرة بقى لسن 6 شهور بس.
وواصلت: توجهنا إلى وزارة التضامن الاجتماعي، لفتح حساب للتبرع، ومن ثم عُرض يوسف على اللجنة العليا، وحينها قررت اللجنة، إعطاء الحقنة للطفل.
وأكدت الأم أن طفلها، هو الوحيد المصاب بمرض الضمور العضلي في العائلة، مشددة: مفيش أي صلة قرابة بيني وبين زوجي، وعندي بنتين كمان 7 و6 سنين كويسين.
نفسي ألحق ابني بالحقنة
واختتمت سارة حديثها قائلة: بطالب الناس أنها تتبرع ليوسف، والمبلغ يتجمع في أسرع وقت قبل ما يوسف يكبر، وهو لحد دلوقتي ماخدش علاج، ومش بيتحرك نهائي، متابعة: عاوزاه يبدأ ياخد الحقنة قبل ما يوصل لسنتين، نفسي أنقذه من المرض.
