بسبب مرض ابنها النادر..أم أمريكية تؤسس شركة لعلاج الأمراض النادرة|صور
قامت أم أمريكيا بتأسيس شركة للأمراض النادرة، وذلك لإصابة طفلها بمرض نادر لا يوجد له دواء، والأطباء غير قادرين على علاجه.
ووفقًا لـ صحيفة ميرور البريطانية، تقول الأم لوسيندا أندروز، 32 عامًا، إن ابنها ليو البالغ من العمر 11 شهرًا وُلد مصابًا باضطراب وراثي نادر، على جين TBCD ويعني أن دماغه لا يرسل إشارات إلى عضلاته.
تأسيس شركة لاكتشاف أدوية لأمراض النادرة
وقامت الأم بتأسيس شركة تساعد في اكتشافات الأدوية المتقدمة للأمراض النادرة، مضيفة بأن مرض ابنها هو اللقطة الوحيدة لتأسيسها الشركة.
ترتيبه الـ 16 على العالم
ووضحت أندروز، بأن طفلها هو 16 في العالم الذي يتم تشخيصه بحالة نادرة، وقامت بالكفاح للعثور على علاج لمرضه النادر.
ويؤثر هذا المرض الذي لا يمكن علاجه حاليًا على دماغه وجهازه العصبي وعضلاته، مما يجعل الطفل يعاني من نوبات صرع وصعوبة في الحركة والتنفس.
مرض نادر جدا
وأفادت أندروز، نظرًا لأن حالة ليو نادرة جدًا قالوا المتخصصين إنه لا يوجد شيء يمكن القيام به في هذه المرحلة وحذروها من أن ليو قد يفقد في النهاية قوة العضلات للتنفس، نظرًا لأن حالة ليو نادرة جدًا.
وأضافت، أنه قبل بضعة أشهر فقط لم يكن لديها مكان تلجأ إليه وبدأت في إرسال آلاف الرسائل الإلكترونية للوصول إلى الخبراء، وأنها تريد مشاركة قصتها لزيادة الوعي بحالة ليو، وتمويل البحث لمساعدته هو والأطفال الآخرين في منصبه.
وتقول والدة ليو، إن حالته ليس لها اسم بعد لأنها نادرة جدًا، وعندما ولد لأول مرة، لم يكن بإمكانه إطعامه وتعين عليه إطعامه عن طريق الأنبوب، واعتقدت أنه لن يكون قادرًا على تناول الطعام أبدًا، لكنه الآن يأكل ثلاث وجبات كالمعتاد ولا ينزل سوى سوائله في أنبوبة.
