أم طفلة مصابة بالتليف الكيسي تستغيث بـ وزارة الصحة: العلاج بياكل جسم بنتي
طفلة لم يتخطَ عمرها الـ7سنوات، وسرعان ما انقلبت حياتها رأسا على عقب، بعد أن تبين لوالديها بعد مرور 4 أشهر من ولادتها أن ابنتهما مصابة بمرض التليف الكيسي، ومنذ ذلك الوقت وهما يطوفان على الأطباء بحثا عن بارقة أمل تنقذ «لوجين محمد سعيد» ابنة السويس.
وتحكي والدة الطفلة في حديثها للقاهرة24 «مرضت لوجين فجأة بعد ولادتها بما يقرب من 4 شهور، وسرعان ما تم حجزها في مستشفى الجامعة في المنصورة، وأغلب مستشفيات السويس مرورا بمستشفى التأمين ومستشفى الجيش العام، ثم مستشفى الدمرداش، وأرسلنا دكتور متابع لحالتها لمستشفى أبو الريش الياباني، وبعد عمل تحليل العرق وتحليل الجين الوراثي ونوعه، وباقي التحاليل اللازمة، تشخصت حالتها تليف كيسي على الرئتين».
أما عن علاجها فتقول: «كل الأدوية والجلسات التي تلقتها ابنتي على مدار السنوات الماضية وظيفتها تأخر تدهور الحالات وتقليل المضاعفات فقط، وليس علاج نهائي»، مضيفة «تأخذ شهريا دواء كريون المتعارف عليه، فهو بمثابة إنزيمات هاضمة تساعدها علي امتصاص جزء من الطعام، لصعوبة الهضم وعدم امتصاص البروتين نهائي، بجرعة تصل من 6 لـ8 كبسولات يوميا، ومع ازدياد العمر قد تصل إلى 16 حباية، بجانب المضاد الحيوي الذي نقوم بتبديله شهريا بنوع آخر، وبين هذا وذاك تصبح مناعة الجسم في حاجة إلى أقوى مضاد حيوي على وجه الكرة الأرضية، بجانب 8 جلسات بخار يوميا، ما بين مضاد حيوي وموسعات شعب ومذيبات بلغم، وفيتامينات وأدوية كحة وأدوية المعدة بجانب العلاج الطبيعي، وكل هذه الأدوية تجعلها تموت بالبطيء».
وأوضحت أنه في حين أن معظم الأطفال لديهم طفرتين أو ثلاثة، تحمل ابنتي طفرة واحدة من النوع المتوسط والتي من الممكن علاجها خارج مصر وهي G542X، مشيرة إلى أن التقارير الطبية التي حصلت عليها خلال فترة الكشف الطبي على ابنتها تؤكد صحة قولها.
أخيرا طالبت من الرئيس السيسي ووزارة الصحة مساعدة ابنتي فالسفر للخارج لتلقي العلاج اللازم، ورحمتها من الألم الذي لم تعد تتحمله بعدما تآكل جسدها من كثرة الأدوية، وخاصة أن التقارير الطبية أكدت أن طفرتها من النوع المتوسط ويمكن علاجها.
