أم تستغيث بالرئيس لتوفير علاج لمصابي الضمور العضلي فوق العامين (صور)
سادت حالة من الاطمئنان وسط العديد من أهالي الأطفال المصابين بالضمور العضلي، بعد إعلان الرئيس عبد الفتاح السيسي، رئيس الجمهورية، بتوفير علاج للمرض لمن هم دون العامين.
بدأت الرحلة منذ أكثر من 6 سنوات، بعدما علمت منى محمد، والدة الطفلة ميرنا رائد، بمرض طفلتها بالضمور العضلي، ومن ثم فقدانها الحركة التامة، أو البلع، مع ضيق شديد في التنفس.
وقالت والدة الطفلة، في تصريحات خاصة لـ "القاهرة 24": "منذ بلوغها الشهر السادس بدأتُ مُلاحظة عدم قدرة ابنتي على الحركة أو الجلوس، وعلى الفور توجهتُ لطبيب أطفال، الذي أكد لي ضعفها لعدم امتلاكها قُدرة كبيرة من الكالسيوم، مع مُتابعة للأدوية للحفاظ على صحتها".
وأضافت: "بعد مرور شهرين من برناج العلاج، لم تتحسن ميرنا إطلاقًا، حتى توجهتُ لطبيب مخ وأعصاب، وبعد إجراء العديد من الفحوصات والأشعة، تبين إصابتها بالضمور العضلي الشوكي".
وأشارت إلى أن تلك الفترة لم يتم اكتشاف أي علاج لهذا المرض في جميع أنحاء العالم، لذا نصحتني طبيبتها الخاصة، بمُتابعة العلاج الطبيعي باستمرار، للمحافظة على جسدها دون تشوهات".
وأكدت الأم، أنها بدأت العلاج الطبيعي منذ أن كان عمر ابنتها سنة، موضحة: "هنا خلاص مبقتش بتعرف تقعد حتى وأعصابها كلها سايبة، وكانت محتاجة علاج طبيعي مكثف كل يوم".
وتابعت: "مكنش عندي إمكانية عشان اعملها كل يوم علاج طبيعي، حتى الحضانات والمدارس كانوا بيرفضوها عشان مش عارفين يتعاملوا معها، عشان كده كنت بروح معاها الحضانة".
وأكدت والدة الطفلة ميرنا، أنها تعاني من التهاب رئوي كل فترة، خاصة في فصل الشتاء، مشيرة إلى أن فترة مرضها تتجاوز شهر كامل.
واستكملت: "ميرنا عندها 4 نسخ من الجين المفقود، والدكتور قالي إن العلاج هيجيب نتيجة قوية معها، قريت كثير، وعرفت إن في دواء شراب وحقن تُساعد على تحسن الحالة، ودي جرعات شهرية بتتاخد على حسب وزن الطفل"، مشددة: "مفيش أي صلة قرابة بيني وبين باباها، حتى أخوها توأمها كويس".
وعن علاج الضمور، وأوضحت أنها علمت بقرار الرئيس عبد الفتاح السيسي بتوفير العلاج لمرضى الضمور العضلي، وعند توجهها للتسجيل في المستشفيات المعنية، تم رفض “ميرنا” لتجاوزها السن المُحدد للعلاج.
وووجهت الأم استغاثة لرئيس الجمهورية، قائلة: "يا ريس أرجوك وفّر علاج لعيالنا، بنتي كل ما تكبر نسبة شفاءها بتقل.. أنا استنيت 6 سنين عشان العلاج ينزل، وبعد ما نزل مش هتعرف تاخده".
