استجابة لـ "القاهرة 24".. مجلس الوزراء يتواصل مع حالة العائلة المصابة بالضمور الشوكي
استجاب مجلس الوزراء لحالة الأب الذي يعاني أولاده الثلاث من ضمور العضلات الشوكي، والذي عرضها موقع “القاهرة 24”.
وعلقت الصفحة الرسمية لرئاسة مجلس الوزراء المصري على "تويتر"، على منشور "القاهرة 24" حول حالة الأب الذي ناشد الجهات المسؤولة لعلاج حتى طفل واحد فقط منهم، موضحين أنه جار التواصل مع الأب من قبل الجهات المعنية.
وقال الأب أحمد حسن في تصريحات لـ"القاهرة 24"، إن الأعراض تبدأ عندما يصل الطفل إلى عمر 8 أو 9 سنوات، وبعدها لا يكون لدى الطفل القدرة على السير على قدميه وتقل حركته، مشيرًا إلى أنه منذ بداية رحلة العلاج عام 2016 وهو يجوب بين المستشفيات والعيادات الخاصة، وهذا ما دفعه لإجراء تحاليل بتكلفة ما تقرب من 150 ألف جنيه.
وأضاف أن المرض متعب ومؤلم للغاية، ليس فقط على المصابين به، ولكن حتى على مرافقيهم، حيث يتحمل هو ووالدتهم كافة مسؤولياتهم من الذهاب معهم شهريًا إلى الطبيب الذي تتطلب زيارته إحضار تحليل "سي بي سي" ورسم عضل ورسم قلب، وهو ما تصل تكلفته لمبالغ كبيرة يقوم بصرف أضعافها في المواصلات، على حد قوله، هذا بالإضافة إلى حملهم إلى جلسات العلاج الطبيعي وعدم النوم ليلًا لملاحظتهم أثناء نومهم، حيث إن مصابي ضمور العضلات يحدث لهم تشنجات، وهذا ما يتطلب مراقبة الآباء لهم، مضيفًا أن والدتهم ترافقهم دائمًا أثناء يومهم الدراسي لمساعدتهم في حال احتياجهم للقيام بشيء داخل المدرسة التي لا يتوافر بها مصعد كهربائي مخصص لهم، قائلًا: "المدرسة ماعندهاش مكان لهم".
